Mi historia como superviviente de la Meningitis

Mi nombre es Julio Antonio Rodríguez. Vivo en la ciudad de Panamá, República de Panamá. Quiero relatar lo que han sido para mí años de dura prueba, de incertidumbre, de dolor físico y psicológico; y todo esto mezclado con momentos de esperanza y de optimismo. 

Soy un superviviente de la meningitis. He sufrido esta enfermedad de manera recurrente. Aunque para muchos pueda parecer sumamente raro, me han diagnosticado esta enfermedad siete veces. Es realmente llamativo, pues así mismo lo consideran todos los médicos que me han atendido aquí en Panamá. Pero, aunque sea así, es una realidad, y el diagnóstico no es equivocado. Todos mis síntomas siempre han apuntado a esta desagradable enfermedad.

Cada crisis ha tenido sus peculiaridades y, aparentemente, ha sido un tanto distinta de las anteriores. Unas han sido más fuertes que otras. Lo curioso de todo esto es que, lamentablemente, hasta el momento ningún doctor en Panamá ha podido encontrar la causa de este problema en mi cuerpo. No han podido explicarme el por qué de estas crisis recurrentes que, tal y como lo indicó uno de los médicos que me atendió en la última crisis, cuando estuve en la unidad de cuidados intensivos, ya se salen del cuadro normal de un paciente. Esta realidad en mi vida; me ha acompañado desde que tenía once años y ha sido una cruz. Además de todo el sufrimiento físico, ha traído otro tipo de dolores. Para mí, estudiar no ha sido fácil. Tuve muchas interrupciones. Terminé muchas cosas tarde: Logré terminar la escuela secundaria más tarde de la edad normal; así fue también con la universidad. A pesar de todo, he podido estudiar, con bastante dificultad, por supuesto, pues una de las cosas que me han acompañado tras esas crisis han sido los dolores de cabeza, como secuelas, entre otras muchas cosas más. 

Primera crisis:  Cuando tenía 11 años, en 1975, enfermé de algo que diagnosticaron como meningitis. Recuerdo algunos momentos de esa experiencia; por ejemplo, los fuertes dolores de cabeza, que se prolongaban hacia la columna vertebral y las piernas; la intensa fiebre, entre muchos otros síntomas sumamente desagradables, y la incomodidad y angustia que se siente cuando uno es sometido a la prueba de la punción lumbar. Creo que perdí el conocimiento por momentos. No recuerdo todo. Estuve en el hospital varias semanas. Al salir del hospital, recuerdo que comencé a sentir dolores de cabeza con cierta frecuencia, y debilidad en mis piernas. Poco a poco, fui superando estas cosas y recobrando fuerzas hasta que, ese mismo año, se presentó la segunda crisis. 

Segunda crisis: Tenía aún once años y sufrí la misma enfermedad. Creo que fue más fuerte. No recuerdo todo con detalle, pues creo que perdí el conocimiento, por la intensidad del dolor de cabeza, los excesivos vómitos y la molestia a la luz, entre otras cosas más, sumamente desagradables. Pero, gracias a Dios, superé la crisis. Al salir del hospital estaba muy, muy débil. Mis piernas, como trapos, sin fuerzas para mantenerme en pie. Poco a poco fui recobrando fuerzas hasta reponerme y los médicos me autorizaron a volver al colegio. Al hacerlo no fue fácil, porque me acompañaban los dolores de cabeza con cierta frecuencia. Pero, bueno, pude terminar la educación primaria e iniciar la escuela secundaria. 

Tercera crisis: Pasé un año sin problemas de este tipo. Terminé el año escolar 1976 bien y tuve mis vacaciones de verano sin novedades, muy entusiasmado por el nuevo año, en el que iniciaría mi educación secundaria en el Colegio San Agustín. Era el año 1977. Recuerdo que comencé el año escolar sin ningún problema y dedicado a los estudios. Cuando, sorpresivamente, caí nuevamente enfermo, muy enfermo. De ello recuerdo que, una noche, me había ido a la cama temprano, pues al día siguiente tenía que ir al colegio, y desperté en la madrugada con mucho dolor de cabeza y vómitos. Y allí empezó el calvario nuevamente. A medida que avanzaban las horas, recuerdo que yo mismo ya me iba dando cuenta de lo que tenía, pues mantenía recuerdos de las dos experiencias anteriores. Recuerdo decirle a mi madre que yo ya sabía lo que tenía, que tenía meningitis y ella me contestaba que no dijera eso, que no podía ser. Fui empeorando a medida que pasaban las horas y el diagnóstico fue nuevamente meningitis. No recuerdo exactamente qué tipo de meningitis serían estas tres primeras. Creo que la primera la diagnosticaron como bacteriana. 

La tercera crisis fue más fuerte. Estuve más tiempo en cuidados intensivos y más tiempo en el hospital. Como era la tercera crisis, los doctores se sentían confundidos y se preguntaban a qué se debería todo esto. Recuerdo que llegaron a decir que mis amígdalas eran un foco de infección y decidieron operarme para quitármelas. Así fue. Y yo sentí que con esto habían descubierto la posible raíz de mi problema y todo se solucionaría de ese momento en adelante. Recuerdo que, al salir de cuidados intensivos, me llevaron a otra sala de la clínica y me sometieron a muchas pruebas del cerebro y de otras partes del cuerpo. Era algo prácticamente diario. Por muchos momentos sentía perder la paciencia. Por supuesto que mi madre, quien siempre estuvo a mi lado, sufría muchísimo. Tomó cierto tiempo la recuperación. Gracias a Dios pude integrarme al colegio. Por supuesto que continuaron mis dolores de cabeza, pero esto no impidió que volviese al colegio. 

Cuarta crisis: Pasaron los años y no volví a sufrir una crisis de meningitis después de 1977. Me sentía tranquilo. Los médicos no dejaban de atenderme cada cierto tiempo. Sin embargo, todo cambió en 1985, cuando yo ya iniciaba los estudios de universidad. Recuerdo que había realizado un viaje a Roma, Italia. Pasé varias semanas por allá. El cambio de clima me afectó un tanto pues acá, en Panamá, siempre hay calor y allá, en Europa, cuando fuimos era final del invierno e inicio de la primavera. Al regresar pasamos por Francia y España y contraje una gripe; mis cuerdas vocales se afectaron mucho, hasta el punto de que, cuando salí del avión para acá, para Panamá, comencé a perder la voz. Fui al médico y todo se fue controlando bastante bien. Pero un día, en que iba yo para la universidad, comencé a sentir algo extraño, un dolor de cabeza súbito y una debilidad. El dolor era tan grande que se prolongaba hasta mis piernas y comenzaron los síntomas clásicos de la meningitis, que para mi eran muy familiares. Comenzó el calvario otra vez. Cuando me llevaron al hospital yo ya sabía lo que tenía. Perdí el conocimiento por completo y sufrí por varios días confusión de tiempo y espacio, según me explicaron los médicos, familiares y amistades. Fue algo peor esta vez. En esta ocasión me diagnosticaron meningitis y encefalitis. A pesar de lo fuerte que fue, pude superarla. Esta vez, además de sentir los dolores de cabeza después de la crisis, como secuelas, también comencé a sentir ciertas molestias en mis oídos y en mi pierna izquierda. Un neurólogo me dijo que eran nervios que tenía lastimados por la inflamación cerebral. No fui a la universidad. Para el mes de febrero de 1986 hice otro viaje. Fui donde un hermano mío, que vive en Puerto Rico. Pasé todo el mes de febrero por allá, descansando, yendo a la playa pero eso sí, sin tomar el sol, porque siento que el sol me afecta muchísimo, pues me produce fuertes dolores de cabeza. Lo pasé muy bien por allá, a pesar de las molestias que tenía en mis piernas y de la debilidad en todo el cuerpo, como secuelas de la cuarta crisis. Regresé a Panamá a principios de marzo, con la intención de reintegrarme a la universidad. Así fue, volví a Panamá los primeros días de marzo. 

Quinta crisis: Esta crisis fue la más abrupta de todas las anteriores que había padecido. Habían transcurrido unos dos días de mi regreso del viaje a Puerto Rico. Recuerdo que estaba conversando con unos familiares de mis experiencias en ese viaje, de los lugares recorridos, cuando, de repente, comencé a sentir un dolor de cabeza necio, persistente, que, a medida que avanzaba el tiempo, me molestaba más y más. Fue tan fuerte el dolor que no pude fingirlo y dije que me sentía mal. Recuerdo que me levanté y tuve que ir a vomitar y allí comenzaron todos los demás síntomas. Me llevaron a mi casa, que estaba bien cerca, solamente cruzando una calle, y, al llegar a casa, el dolor fue mucho más fuerte; tanto que comencé a perder la visión. Para ser honesto, supe lo que es estar ciego. No veía, todo estaba nublado. Mi madre a mi lado, ya se pueden imaginar cómo estaba ella cuando le dije que no veía, y hasta allí recuerdo. Lo que sé es porque me lo han contado. Me dijeron que me llevaron de inmediato al hospital, entré a cuidados intensivos y pasé por un tiempo allí. Luego desperté y no sabía muy bien lo que había pasado. Estaba como confundido. Un doctor que entró a la habitación me explicó todo y pueden imaginar lo que empecé a sentir y pensar. Recuerdo que por la ventana se veía el cielo, y yo preguntaba: “Dios, ¿otra vez esto?, no entiendo nada.” Mis ojos quedaron como inyectados en sangre, porque sufrí como una especie de derrame en los dos. Creo que me dijeron que esto era por el excesivo dolor de cabeza y por la fuerza que hice para vomitar, por lo que varios capilares se rompieron. Pero no perdí la visión porque, cuando desperté, veía, aunque sentía que veía un poco borroso y como con puntitos.

Esto fue pasando con el tiempo. Mis oídos se afectaron, porque desde ese tiempo siento unos pitos en ellos. Esto es algo que me vino así, de repente. Y el malestar en mi pierna izquierda se acentuó. Es un malestar debajo de la rodilla, como en la articulación. Cada vez que estoy muy tenso me molesta. Salí del hospital con mucha debilidad. Esta debilidad que sentía en todo mi cuerpo, sobre todo en mis piernas, me duró mucho. No soportaba estar de pie por mucho tiempo. Me cansaba caminar mucho. Los ejercicios en la bicicleta me ayudaron a recuperar fuerzas, y también el tomar ciertas vitaminas. En aquella quinta crisis, me dijeron que yo estaba sufriendo una meningitis recurrente de Mollaret. No entendía nada de esto. Lo cierto es que luego de esta crisis me sentía, en muchas ocasiones, atemorizado. Tengo que confesarlo porque, en ocasiones, en que sentía dolor de cabeza, llegaba a pensar que ya venía otra crisis. Una vez, recuerdo, no estaba en casa, y comenzó un dolor de cabeza. Tuve que ir pronto a casa, pensando que, si era eso otra vez, mejor lo sufriera en casa y no en la calle; sobre todo si me viniese una crisis más fulminante que las anteriores. 

Superé poco a poco esta quinta crisis y, después de unos dos o tres años, regresé a la universidad para, poco a poco, realizar mis estudios hasta terminar, por supuesto con mucha dificultad. Llegué a pensar que ya no recibiría la visita de la meningitis. Pero, lamentablemente, no fue así. 

Sexta crisis: Yo ya estaba trabajando, en 1994, cuando sufrí la sexta crisis. Todo comenzó en el mismo trabajo. Comenzó con un leve dolor de cabeza. En aquel momento no llegué a pensar en meningitis. Poco a poco se fueron uniendo otros síntomas. Tuve que retirarme del trabajo y venir a casa. De allí me llevaron al hospital y allá empeoré y el diagnostico fue meningitis. No recuerdo la secuencia de los días que pasé en ese hospital. Es como si hubiese estado dormido por varios días. Pero al final salí del hospital y me fui recuperando poco a poco. Los oídos me comenzaron a molestar otra vez. Terminé el año 1994 y comencé 1995 con cierto optimismo. Ese año tenía que terminar mi trabajo de grado en la universidad. Volví al trabajo. Pero las cosas no fueron nada estupendas para mí.

Séptima crisis: Esta fue la más seria de todas. En septiembre de 1995 enfermé. Semanas antes de enfermar había tenido una especie de gripe que no se me quitaba. Pues bien, a mediados de septiembre enfermé y me llevaron al hospital. Sufrí un shock séptico bacteriano generalizado y un shock anafiláctico. Estuve en coma durante 21 días, en cuidados intensivos. Mis pulmones colapsaron y ya comenzaban a colapsar incluso otros órganos. Estuve conectado a un respirador artificial por varios días. Según me decían mis compañeros de trabajo, yo era irreconocible, estaba lleno de tubos y monitores por todos lados. No reaccionaba en absoluto. Estaba en un profundo coma. Los médicos, según ellos mismos me dijeron luego, no esperaban que yo reaccionara a esta nueva y dura crisis. Después de 21 días, cuando los médicos no tenían un buen pronóstico para mi, desperté. Y, poco a poco, fui reaccionando positivamente.

Pasé más de un mes en el hospital. Después de aquello, vino la terapia de rehabilitación, porque los músculos de mis piernas quedaron como atrofiados y tenía un problema en la mano izquierda; mis nervios estaban afectados y necesitaban terapia para regenerarse; algo así. También llegué a perder la voz, parece que esto fue efecto del período largo de entubación, por el tubo que tenía en la boca para el respirador artificial. Recibí terapia física, de voz, para los pulmones. Estaba sumamente débil, muy delgado, después de salir del hospital.

Al levantarme de la cama por primera vez, no me sostenía en absoluto. Sentía que mis piernas eran unos trapos. Tenía una enorme rigidez en el área lumbar. Sufría porque quería hablar y no podía, pues la voz no me salía, al estar mis cuerdas vocales muy afectadas. Recuerdo que un doctor incluso llegó a decir que tal vez no recuperaría totalmente mi voz. Esto no ha sido así. Actualmente puedo hablar bien. Ciertamente hay momentos en que mis cuerdas vocales se me afectan, pero después recobro la voz. Mis dolores de cabeza siguen, sobre todo cuando estoy bajo mucha tensión y stress. Hay veces en las que me molestan los oídos, pero puedo oír bien. Mi pierna izquierda también me molesta en ocasiones. En ciertas cosas que implican habilidad motora, tengo que reconocer que soy como torpe; me cuesta trabajo hacer ciertas cosas, pues siempre estoy como rígido, según me dicen. No sé exactamente si todo eso tiene que ver con las crisis de meningitis que he sufrido hasta ahora. En un último CAT scan que me hicieron hace poco, según el informe, parece que hay una pérdida de sustancia cerebral y de algo llamado cerebelosa en mí. Pero bueno, a pesar de todo, aquí estoy todavía. No sé por qué, pero así es. 

Al leer historias de otras personas que han sufrido esta enfermedad y, lamentablemente, han fallecido, lo siento muchísimo, porque sé por lo que han pasado. También sufro por aquellos otros que han sufrido la enfermedad pero han sobrevivido con severas secuelas. Ciertamente esta es una enfermedad muy torturadora y desagradable. No sé cómo he podido soportar tanto. Muchas veces me lo pregunto todavía, porque es terrible lo que se siente. No sé si la sufriré otra vez. Espero que no. Estoy trabajando actualmente. No puedo exponerme al sol, porque me afecta muchísimo. 

Hace varios años, al estar conectado a Internet, encontré una fundación de la meningitis en los Estados Unidos. Al ver la página web les envié mi historia. Me la publicaron y allí está. Tengo contacto con la directora de la fundación y he podido comunicarme con supervivientes de la meningitis en los Estados Unidos. Esto ha sido estupendo, el poder compartir experiencias con gente que te entiende y que sabes lo que has sufrido.

Hace poco encontré el website de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis, y me gustaría tener contacto con personas supervivientes de meningitis en España, o con algún familiar. Estoy a la entera disposición, para conversar e intercambiar ideas, experiencias. 

Con todo mi afecto,

Julio Antonio Rodríguez