El objetivo de los sanitarios en general, y de los pediatras en particular, es disminuir la mortalidad a través de la prevención y de la curación de las enfermedades, cuando ello es posible, y controlar o paliar las limitaciones y secuelas de éstas cuando es el ca so; en definitiva, mejorar las condiciones de vida de los niños sanos y de los enfermos. Para conseguir es tos objetivos es imprescindible el concurso de la sociedad, sobre todo del propio paciente y de su familia, porque el abordaje precoz de las enfermedades, especialmente el de las patologías raras y/o graves, mediante la detección por parte de los padres de los signos o síntomas sutiles antes de que el proceso esté evolucionado, es a menudo decisivo para el futuro del paciente. Además, la mayoría de los cuidados, una vez pasado el proceso agudo, depende en la actualidad, no tanto del sistema sanitario, como del propio paciente y de su entorno. Estos dos aspectos, detección precoz de la enfermedad y autocuidados, son fundamentales en las patologías crónicas, tales como fibrosis quística, diabetes mellitus, enfermedad celíaca, enfermedades neuromusculares, errores congénitos del metabolismo, parálisis cerebral infantil, etc.; también lo son en las enfermedades agudas, como la meningitis bacteriana o la sepsis en las que la consulta precoz puede determinar la supervivencia o las se cuelas. Además, ni el sistema sanitario público ni el privado cubren toda! las necesidades específicas de lo! colectivos de pacientes afectos de enfermedades crónicas o raras. Por ello se están creando asociaciones de ayuda y organizaciones de afecta dos, formadas básicamente por enfermos y sus familiares; entidades en las que se puede integrar cualquier persona que quiera ayuda aportando tiempo de cuidados, in formación, conocimientos específicos o recursos económicos o mate riales.

Las organizaciones de interés sanitario están jugando por ello un papel decisivo en la mejora de las condiciones de vida de los niños con ciertas enfermedades y los padres al preocuparse de los problemas in suficientemente cubiertos por los sistemas públicos de provisión de servicios, tales como los problema! sociales, de rehabilitación, escolares, afectivos o de apoyo de las familias y a los niños afectados de tale: enfermedades. Estas organizaciones realizan labores de divulgación de estas patologías, no sólo entre el colectivo de afectados y la población, sino también entre los profesionales sanitarios ya que éstos suelen recibir una información más técnica y científica que humana y social; a veces las asociaciones difunden avances científicos o perspectivas desconocidas por los propios profesionales sanitarios. Por ello, los sanitarios deberían colaborar y en todo caso ver como aliados a estas entidades de afectados y familiares, no sólo para ayudar, sino también para recibir, porque cada día en mayor grado el sistema sanitario debe contemplar al paciente de una manera integral y no sólo preocuparse de reparar el órgano o el sistema lesionado.

En la actualidad existen en nuestro medio asociaciones sin ánimo de lucro compuestas por personas altruistas, generalmente familiares de afectados, de ayuda a los niños celíacos, con fibrosis quística, diabéticos, autistas, niños con cáncer, artritis reumatoide, enfermedad neuromuscular, cardiopatía congénita o grandes prematuros, entre otros. Estas organizaciones están contribuyendo decisivamente a mejorar las condiciones de vida de los afectados y sus familias, les proporcionan esperanzas, organizan foros y encuentros de afectados, grupos de autoayuda, encuentros de convivencia en donde los niños aprenden a vivir con sus limitaciones y a compartir con otros niños afectos del mismo problema. Algunas de estas organizaciones son muy activas, disponen de publicaciones propias, fondos de ayuda, direcciones de interés para el colectivo, normas, consejos y son capaces de obtener recursos para la investigación de aspectos clínicos, epidemiológicos o sociales.

En otros países las asociaciones de apoyo consiguen fondos suficientes para abordar proyectos de investigación ambiciosos no financiados por otras vías.

Recientemente ha sido publicado un estudio sobre el reconocimiento precoz de la enfermedad meningocócica en niños' realizado gracias a una beca de la inglesa Meningitis Research Fundation2, que aporta datos epidemiológicos muy interesantes de esta grave enfermedad.

La Fundación Irene Megías contra la Meningitis3 acaba de nacer en España; está formada por padres de niños que han sufrido esta enfermedad, también por médicos, pediatras y no pediatras, farmacéuticos y por otros profesionales diversos dispuestos a ayudar y a divulgar entre las personas más relacionadas con los niños (padres, profesores, cuidadores de guardería) los síntomas precoces que permitan la detección rápida de la meningococemia y la meningitis bacteriana, única forma actual de disminuir su morbimortalidad; además de la detección precoz, también promueve la investigación, la prevención y el tratamiento eficaz de estas enfermedades. La Fundación Irene Megías contra la Meningitis, asimismo, brinda ayuda a los afectados y a sus familias para paliar sus consecuencias.

En definitiva, el conocimiento, la integración y la potenciación por parte de los sanitarios de estas asociaciones de ayuda a niños con enfermedades y sus familiares es aconsejable, porque los profesionales pueden aportar el conocimiento científico y recibir de ellas las herramientas para el tratamiento más completo y eficaz de los pacientes. Además, estas organizaciones contribuyen poderosamente a mejorar la calidad de vida de estos niños y de sus padres.