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La historia de Irene
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| Ahinoa |
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Mi nombre es Rafi, soy la mamá de Ana Ainhoa, una niña de ahora ya 18 meses y ésta es nuestra historia.
El día 16 de noviembre Ainhoa tenía que ponerse la vacuna de los 15 meses y la llevé a su pediatra porque desde el día anterior por la tarde empezó a tener destemplanza. Debido a esta fiebre su pediatra me dijo que no se la pusiera porque al ocultarla le había diagnosticado faringitis. Nos fuimos a casa con un antibiótico (estilsona) y Apiretal para la fiebre. La niña a lo largo de la semana fue mejorando, el miércoles ya no tenía fiebre. Llegó el jueves 19 de noviembre de 2009 y empezó nuestra terrible historia: toda la mañana Ainhoa estuvo estupenda, es más, nos fuimos con su tía para empezar a comprar los reyes porque todos los años nos pilla el toro y siempre estamos el último día comprando algo. Se recorrió el centro comercial de punta a punta porque a pesar de ser tan pequeña era puro nervio y no quería estar en el carro sentada. Cerca de la hora de comer mi hermana le compró un paquete de gusanitos; me enfadé un poco porque cuando llegamos a casa la niña no quiso comer, así que le di un ‘petit suisse’ y se fue a dormir la siesta. Conforme iba cayendo la tarde a la niña le empezó a subir la temperatura y siguió teniendo vómitos con mocos igual que días anteriores, pero no continuos. Al llegar las siete de la tarde más o menos la fiebre se le había disparado a 40ºC, yo me asusté mucho y me mosqueé un poco, pues el día anterior había mejorado de la fiebre. Sin pensarlo nos dirigimos al hospital de Puerta del Mar de Cádiz. Tras una ocultación ligera me dijeron que la niña posiblemente tenía gripe A; aquí todo lo soluciona con gripe. Mi hermana le dijo a la pediatra que nos atendía que si le podían hacer la prueba para asegurarnos, y su respuesta fue que al ser una niña sana sin problemas de pulmón ni de ningún otro tipo no se le realizaban esta prueba. Nos dijeron que nos fuéramos a casa y que en diez días no la sacáramos de casa ni tuviera contacto con ningún primo; y nos dieron un folio con las normas a seguir ante posible gripe A. Al llegar a casa la niña no hacía mas que pedirme agua, le di dos sorbitos y los vomitó; siguió pidiéndome agua, como sólo decía tres palabras (papi, mami y agua) ,supuse que tendría hambre. Ya eran las diez de la noche, el biberón se lo tomó muy bien pero fue terminarlo y lo vomitó entero. Pensé “le ha sentado muy mal con la fiebre”. A las doce de la noche le di ibuprofeno, que fue lo que me mandaron cada cuatro horas, y nos acostamos. A las tres y media de la mañana del día 20 de noviembre empieza nuestro calvario. La niña me despierta porque la escucho vomita, se pone de pie en la cuna y me vuelve a pedir agua. Le cambio las sábanas de la cuna porque se habían manchado y al cogerla me dio olor como que se había hecho caca.Aal quitarle la ropa le vi el cuerpo, tenía la piel muy áspera y con un sarpullido que no me hacía gracia. Mientras la cambiaba me di cuenta que el sarpullido iba cambiando, se le puso el cuerpo lleno de puntos, como pecas, de color marrón. Eso ya fue mi toque de alarma (de pequeña yo pase la meningitis y mi tía siempre me había dicho que el cuerpo se me había llenado de manchas negras). Ni corta ni perezosa me volví a dirigir al hospital de Puerta del Mar. Por el camino observé que las manchas se iban poniendo más grandes. Tardé en llegar al hospital como 15 minutos, pues nosotros vivimos en un pueblo de Cádiz. Cuando llegué, a las cuatro y veinte más o menos, todo fue muy rápido. Seguía de guardia la misma pediatra que me atendió y mis palabras fueron estas: otra vez estoy aquí porque le he visto a la niña unas manchas por el cuerpo. Entonces llamó a un pediatra más antiguo; qué pasa, ¿que no lo pudo hacer 7 horas antes cuando fui la primera vez o hacerle una simple analítica? Al ver a la niña llamó a otro pediatra (a un intensivista, ahora por desgracia se lo que es) y ahí me di cuenta que algo grave estaba pasando. La primera pregunta que me hicieron desde cuando está la niña así, y mi respuesta fue desde las tres y media; me ha despertado porque estaba vomitando. Me preguntaron que por donde le habían salido antes y le dije que primero las tenía por el cuerpo y luego allí en el hospital ya le vi que también le habían salido por sus genitales y por las piernas. Cogieron a la niña y se la llevaron corriendo; al cabo de 20 minutos la niña ya estaba entubada con un gotero puesto y me llamaron para subir con ellos porque la iban a ingresar en la UCI. Cuando volví a ver a mi hija después de esos 20 minutos las manchas ya ni eran manchas, eran moratones por toda la cara, algo horroroso. Me asusté mucho. En el ascensor no me dijeron nada, pero sabía que algo malo estaba pasando. Me quedé en la sala de espera de fuera y solo veía pasar personal del hospital para un lado y para otro. Seguía pensando lo mismo, que algo grave le estaba pasando a mi pequeña, a la alegría de mi casa. Al cabo de las dos horas sale el médico, el que la cogió en urgencias y se la llevó, y sus palabras fueron: vuestra hija está muy mal, se puede morir y sólo cabe esperar. Ante estas palabras mi corazón dio un vuelco de 180 grados. ¿Cómo?¿qué tiene mi hija ?¿Que tiene meningitis? ¡Si esta mañana estaba corriendo y jugando! El médico me contestó: su hija no tiene meningitis, tiene algo peor que la meningitis: una sepsis generalizada ¿Eso qué es?, ¿Dónde ha cogido mi hija eso? Él me contestó que eso está en el ambiente, y que había que esperar porque cada segundo, cada minuto, cada hora, eran súper importantes ya que a pesar de que la enfermedad va siempre por delante de ellos, el tiempo es oro para seguir administrándole medicación. Le diagnosticaron una Sepsis Nisseria Meningitidis del tipo B. Cuando llamé a mi marido, que estaba trabajando en Jaén, no daba crédito a lo que le estaba diciendo y junto con los compañeros se volvieron rápidamente para Cádiz. Tras hablar con el pediatra intensivista pasé a ver a mi hija. Conforme me fui acercando no daba crédito a lo que estaba viendo. Ésta no es mi hija, está llena de moratones negros e hinchada. No era mi hija, parecía un monstruo; fue horroroso. A partir de ahí comenzó una tortura diaria: a mi hija la podíamos ver cuatro veces al día en periodos de media hora, algunas veces era hasta menos tiempo. Los médicos nos informaban a diario, lo primero que nos dijeron fue que si no nos avisaban a horas diferentes a las de la información no había ningún empeoramiento. Durante días sus palabras fueron las mismas: hay que esperar, está estable, no ha empeorado, el tiempo es oro y vuestra hija está cogida con alfileres y en cualquier momento puede caerse. Una de las veces que entré a ver a mi hija vi que las piernas se le iban poniendo cada vez más negras (yo no entiendo mucho pero al ver eso sabía que la circulación no iba bien, que si no llegaba sangre se le podían gangrenar o morirse). En los siguientes días también se le fueron poniendo las manos negras, yo no quería ver lo que estaba viendo pero era la cruda realidad. A los 5 días le pusieron diálisis, sus riñones nunca dejaron de funcionar pero no iban todo lo bien que los médicos querían. Después de nueve días su coagulación empezó a funcionar, le comenzó a desaparecer lo negro de las manos, pero las piernas cada vez estaban peor. A partir de ahí todo iba bien supuestamente. Le hicieron una desbridación de las piernas para eliminar todas las células muertas, pero ya los cirujanos plásticos vieron algo mal y mandaron hacerle una gammagrafía de los huesos y a los tres días vinieron los cirujanos traumatólogos, fue un viernes, y sus palabras fueron: mañana tenemos que intervenir a su hija, lo más seguro es que vaya a perder ambas piernas. Yo me quedé de piedra, pues todo iba mejorando y aunque siempre me decían que posiblemente perdiera un pie y medio del otro, cuando nos dijeron que iban a ser ambas piernas os podéis imaginar cómo nos sentó, como si nos hubieran echado un jarro de agua congelada. Días anteriores comenzó a tener fiebre, me mosqueé un poco pero los médicos a veces no nos decían muchas cosas, supongo que por el estado en que yo me encontraba. La infección que tenía en los pies se le había extendido. El día 19 de diciembre de 2009 a Ainhoa le amputan sus piernas por debajo de las rodillas. Estuvimos 56 días en la UCI. Le han quedado secuelas neurológicas que aún no me dicen cuáles son porque me comenta la neuróloga que el cerebro de los niños es muy plástico y es pronto para valorarla. Seguimos ingresados a día de hoy pero estamos en planta, subimos el día 14 de enero porque tienen que terminar de reconstruirle los muñones. El próximo 9 de marzo de 2010 terminan, si pueden, de injertarle los muñones. Ha tenido tan mala suerte que ha cogido una seuromona resistente en las heridas de los muñones y no sé cómo irá la intervención del martes. Espero que salga todo bien. Sé que nos queda un largo y duro camino pero todo sea por Ainhoa. Siempre nos dicen que el haber mantenido la rodilla es muy importante pero el muñón que le ha quedado es muy pequeño. No sé si mi hija algún día se podrá poner prótesis debido a esto y a sus secuelas neurológicas. Yo confío en que se recupere de las lesiones de la cabeza y que algún día pueda volver a correr como antes, porque desde que empezó a andar no me había podido poner zapatos de tacón porque no había quien la parara. Ésta es nuestra historia, espero algún día mirar hacia atrás y poder volver a decir que somos felices, ahora mismo estoy destrozada pero sigo teniendo muchas esperanzas, aunque a veces no piense de igual manera y me venga un poco abajo. Siempre me preguntaré por qué a ella y no a mi, si tiene todas las vacunas correspondientes, las que pasa la seguridad social y las que no como rotatec, varivax y prevenir; la única que le falta es la recordatoria de los 18 mese que no se la ha podido poner porque esta enfermedad tan cruel sigue pasando a día de hoy con todos los adelantos que hay. Sé que a Ainhoa le quedan muchas operaciones para intentar alargar sus muñones y un largo camino de estimulación precoz. Un beso muy fuerte a aquellas familias que han sufrido en carne propia esta enfermedad y muchas gracias a la fundación por haberme dado la oportunidad de contar nuestra historia. Espero que algún día llegue a erradicarse esta enfermedad y que ninguna familia vuelva a pasar por este calvario.
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