Carta enviada a La Tarde (Cope)

Talavera de la Reina, 11 de febrero de 2006

Soy Ana, con domicilio en Talavera de la Reina (Toledo), madre de dos hijas una de cinco años y otra de dieciséis meses. Te quiero contar el culebrón por el que estamos pasando mi marido y yo.

El día 17 de noviembre de 2005 ingresa mi hija pequeña, Carlota, en el Hospital Virgen del Prado de Talavera de la Reina (dependiente del Servicio Público de Salud de Castilla la Mancha SESCAM) por una meningitis neumocócica. El día 20 la trasladan en ambulancia al Hospital 12 de Octubre (Madrid) porque su situación empeora y es necesario ingresarla en una UCI pediátrica (que en Talavera no hay), allí está hasta el día 25 que pasa a planta hasta que recibe el alta el 16 de diciembre de 2005.

Para resumir su estado, paso a copiar parte de los informes médicos de alta.

Alta de UCI. Diagnóstico: meningitis neumocócica, bacteriemia por neumococo, crisis comiciales 2ª a 1, secuelas neurológicas severas, anemia de etiología multifactorial.

Alta de Planta. Diagnóstico: meningoencefalitis por neumococo curada, secuelas neurológicas severas, motoras y mentales.

A partir de aquí empieza todo.

Nos dan el alta el 16 de diciembre de 2005 y nos vamos a casa con Carlota en estado vegetal. ¿Y ahora qué?. 

Pues a partir de aquí tras un gran trabajo de investigación y hacer uso y “abuso” de contactos y amigos.

Nos enteramos de que existen unas dietas por los días que estuvimos en Madrid cuidando de Carlota. Las dietas ascienden a la ofensiva cantidad de 400 pts al día (en otras CCAA hay hasta hoteles concertados). Para solicitar esta ayuda tenía que esperar a recibir una carta, carta que recibo el día 1 de febrero de 2006 (mes y medio después del alta). Acudo al Servicio de Inspección del SESCAM con la carta y tengo que esperar seis meses para presentar los documentos necesarios y los datos bancarios para que me hagan efectivo el ingreso. (cuando pasen los seis meses seguiré contando).

Por otra parte nos enteramos de que Carlota necesita pasar por un Tribunal de Baremación donde califican el grado de minusvalía producido por su enfermedad. Vamos personalmente a las oficinas y nos dan cita para dentro de tres meses. Al final conseguimos que la valoraran el 19 de diciembre de 2005. La resolución del grado total de minusvalía nos llega el día 8 de febrero de 2006, (mes y medio después de pasar por el Tribunal plazo que se adelantó a lo habitual en estos casos después de contactar con algún conocido). Sin esta resolución no podíamos pedir ninguna ayuda social (prestación familiar por hijo a cargo, carné de familia numerosa,...)

A Carlota no podíamos dejarla a la espera de trámites administrativos, necesitaba una rápida estimulación (fisioterapia, logopeda, atención temprana) no nos podíamos quedar parados y a través un familiar contactamos con el Hospital de Parapléjicos de Toledo donde nos recomendaron una rápida rehabilitación en un “Centro de Atención Temprana” (APACE) donde recibe sesiones tres días a la semana.

REFLEXIONES:

¿Cómo es posible que un hospital de una ciudad con 80.000 habitantes y una zona de influencia de toda la parte oeste de la provincia de Toledo no tenga UCI pediátrica?

¿Cómo una familia que tiene que dejar de trabajar para asistir un enfermo, desplazarse, desayunar, comer y cenar puede recibir una ayuda de la Administración de 2,50€ al día?

¿Es que no tiene una familia suficiente con el duelo en estos momentos críticos que además tiene que dedicarse a investigar por falta de ayuda y orientación de los servicios públicos correspondientes?

¿Por qué el SESCAM no se ocupa de las familias que son desplazadas por falta de medios sanitarios a otras CCAA?

¿Por qué desde el SESCAM no se informa de los trámites administrativos necesarios?

¿Por qué no se informa a los familiares de posibles tratamientos a seguir?

Sólo me queda dar las gracias a todo el personal sanitario del Hospital Virgen del Prado, del Hospital 12 de Octubre, del Hospital de Parapléjicos, de APACE, a todos nuestros amigos y conocidos, a los compañeros de trabajo y a nuestra familia que sin su apoyo y ayuda no hubiese sido posible proporcionar a Carlota el mejor tratamiento y a nosotros sus padres poder seguir trabajando por ella.

Todo esto lo pongo en tu conocimiento con el objetivo de que salga a la luz puesto que son muchas las familias que están pasando por situaciones similares y no tienen la suerte de tener recursos, contactos y amigos que les puedan echar una mano en la difícil tarea de moverse por las distintas administraciones.

Recibe un cordial saludo 
Ana Santamaría