Creciendo paso a paso… contra la meningitis

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Hemos tenido tanta actividad en el segundo semestre del 2018 que no hemos podido tomar un respiro para poder contaros. La Asociación sigue creciendo y cada vez estamos presentes en más foros de prestigio y somos atendidos al más alto nivel de decisión nacional e internacional llevando nuestro mensaje de sensibilización y prevención contra la meningitis y de apoyo a los afectados.

Nuestra labor comenzó a finales de junio con el I Foro de Salud Pública y Vacunas donde nuestro Presidente y Vicepresidenta tuvieron ocasión de debatir junto a un buen número de Directores de Salud Pública así como la AEMPS y representantes de todos los partidos polìticos sobre el acceso a las nuevas vacunas innovadoras así como las mejores estrategias para desmontar y rebatir los mensajes antivacunas.

Gracias a nuestra incorporación al Foro Español de Pacientes, nuestra Vicepresidenta Elena Moya se ha incorporado como vocal a su Junta Directiva, siendo responsable de Relaciones Internacionales y nuestro Presidente, Santiago Garcia, asistió el pasado 6-7 noviembre en representación del Foro al Europarlamento en Bruselas a un encuentro sobre políticas públicas sobre vacunas al máximo nivel con presencia de la DG SANTE de la Comisión Europea.

La labor de nuestra Vicepresidenta en CoMO como Coordinadora para Europa y Africa ha sido también amplísima estos meses. Elena asistió en representación de la AEM y CoMO al Congreso WAIDID (World Association for Infectious Diseases and Immunological Disorders) celebrado en Milán del 18 al 20 de octubre así como al Congreso del Instituto Excellence in Pediatrics (EiP) celebrado en Praga del 6 al 8 de diciembre donde además expusimos el caso del proyecto Inmuniza del pediatra español Dr. Roi Piñeiro para convencer a los padres dudosos sobre la eficacia y seguridad de las vacunas.

En el ámbito de I+D, Elena nos ha representado en varios talleres y reuniones de trabajo de sendos proyectos europeos H2020 donde hemos participado gracias a CoMO, el proyecto i-CONSENT de mejora del consentimiento informado para facilitar los ensayos clínicos sobre nuevas vacunas y el proyecto DRIVE de evaluación de la efectividad de la vacuna contra la gripe.

En el plano nacional, Elena nos representó con su experiencia personal como superviviente de meningitis en las Jornadas Balmis de Vacunas, gran evento de repercusión internacional que se celebra todos los años en Almería el 9 y 10 de noviembre. Además, ya como miembro de la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes Elena nos representó en el I Foro Multidisciplinar sobre Resistencias Bacterianas, celebrado el pasado 22 de octubre de 2018 en el Congreso de los Diputados y ha participado en la visita conjunta en diciembre al nuevo Secretario General de Sanidad, Faustino Blanco.

Para finalizar el año, nuestro Presidente tuvo ocasión de realizar sendas visitas tanto a Galo Peralta, Director del Instituto de Investigación Sanitaria IDIVAL vinculado al Hospital Marques de Valdecilla en la búsqueda de potenciales proyectos de colaboración en investigación, como a Maria Luisa Real, Consejera de de Sanidad del Gobierno de Cantabria para exponerle la situación epidemiológica de la enfermedad y nuestra petición de ampliación del calendario vacunal para cubrir los tipos de meningitis aún no cubiertos, así como la posible colaboración en la divugación, formación y apoyo a los afectados.

En esta segunda parte del año nuestras Delegadas Regionales han estado también muy activas, participando en sendas jornadas VacTalks, Gloria Garcia en junio en Málaga y Cristina Regojo en octubre en Vigo. Asimismo hemos recibido con gran agradecimiento la donación de la recaudación de varios eventos como la Fiesta Benéfica de La ley Seca, nuestro tradicional Torneo de padel en Villanueva de la Cañada o incluso la recaudación benéfica en un partido de fútbol de 2ªB del UCAM FC Murcia gracias a la iniciativa de un superviviente de meningitis con tanta fuerza como Davide Morana.

Dichos fondos han permitido financiar mejoras en nuestra web divulgativa, editar más folletos y mejorar nuestra atención a los afectados, y además nos ha permitido contribuir a la campaña  #UnNombreUnaVida de UNICEF financiando la vacunación de cientos de niños en África.

Además, y no por ello menos importante, hemos puesto en marcha un servicio de asistencia psicológica a afectados y nos hemos volcado con los casos de supervivientes con secuelas graves de mayor impacto como el de Davide Morana o Sarah Almagro para intentar ayudarles en un momento difícil para ellos.

En resumen, hemos terminado un año repleto de actividades en nuestra labor contra la meningitis que no habría sido posible sin vuestro apoyo. Y no paramos. Comenzamos el 2019 con la elaboración en curso de nuestro plan estratégico dentro del proyecto Patient Voices asesorados por CoMO y MRF para crecer más y mejor y tener un mayor impacto en la sociedad española en los próximos años.

Seguiremos informando.