Meningitis: hablan los afectados

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Repasamos las conclusiones de nuestro I Encuentro Nacional de Afectados por Meningitis celebrado en Vigo los pasados 22-24 de marzo.

Cuando se analizan los casos de meningitis en España como una fría cifra en un despacho del Ministerio se obvia el aspecto cualitativo, personal y humano de lo que supone sufrir de cerca esta terrible enfermedad. Para la Asociación Española contra la Meningitis, los afectados son nuestra prioridad. Por eso organizamos los pasados 22-24 marzo en Vigo nuestro I Encuentro Nacional de Afectados por la Meningitis.

Fue un placer conocer por ejemplo a Dávide, nuestro Embajador Nacional, que a pesar de estar tetraamputado, se come la vida a mordiscos (es el creador de nuestro lema #ArribaLaVida) y entrena para tratar de participar en las próximas paraolimipiadas, o a Samy que amputada de 2 piernas y un brazo sigue adelante con sus estudios de Administración de Empresas y tiene intactos sus planes de futuro, o a Natalia y Emilio que nos contaban con entereza el sufrimiento de más de un mes con su pequeño Edgar en la UCI hasta su pérdida definitiva el pasado octubre, y así muchos más…(que nos perdonen a los que no mencionamos, no por ellos son menos importantes)

El objetivo principal del encuentro era dar voz a los afectados, escuchar su experiencia con la enfermedad, sus peticiones y quejas y entender que podemos hacer mejor como Asociación para atenderlos mejor y para llevar su mensaje a las distintas administraciones competentes para mejorar la atención integral a la meningitis.

Aquí un breve repaso a las conclusiones del encuentro:

  • La mejor prevención contra la meningitis es la inclusión en el calendario sistémico de TODAS las vacunas disponibles.

No sabemos si las vacunas hubiesen evitado el 100% de los casos de los afectados presentes, pero es seguro que una buena parte sí… Muchos de los casos de los afectados presentes en el encuentro sucedieron en épocas en que no había aun vacunas disponibles o en territorios donde no se aplicaban dichas vacunas.

Muchos de ellos tuvieron que acogerse en su día a la mala suerte para entender y aceptar su experiencia con la enfermedad, pero esto ya no va a valer más. Tener disponibles vacunas contra todos los tipos de meningitis, y no aplicarlas en calendario vacunal va a hacer muy difícil explicar a los futuros afectados los motivos de su caso.

Los casos de la vacuna contra Men B (causante de la mayoría de casos en España y rechazada de momento por el Ministerio) o la Men ACWY contra los tipos creciente W e Y y la no tan olvidada C están por tanto de necesaria actualidad.

  • Acceso a la Vacunación gratuita por farmacia hospitalaria por ser población de riesgo

Mención aparte merece el hecho que en varios casos, la administración no había proporcionado la vacunación gratuita pertinente a los afectados al convertirse en población de riesgo por haber sufrido un caso de meningitis. La AEM va a preparar un documento con el protocolo para solicitarlo cuando la administración no actúe de oficio como debería.

  • Acceso público a una mayor y mejor gama de prótesis externas para los amputados en el Sistema Nacional de Salud

Una de las secuelas más visibles y graves de la enfermedad meningocócica es la amputación de miembros. Esto sucede además frecuentemente en niños o personas jóvenes, que a pesar de su experiencia traumática, desean seguir adelante con sus vidas, en las mejores condiciones posibles. Sin embargo, el catálogo de prótesis externas del SNS, incluso tras la reciente actualización de enero de 2019 resulta insuficiente para por ejemplo, una persona joven que quiere desarrollar una actividad deportiva.

Ante esta demanda, la AEM va a iniciar conversaciones con otras organizaciones que trabajan en este tema como la Asociación Nacional de Amputados de España, ANDADE y la Federación Española de Ortesistas Protesistas, FEDOP para apoyar la demanda de los afectados.

  • La importancia de la atención psico-social a los afectados.

Un caso de meningitis deja siempre, y en especial si hay fallecimiento o secuelas graves, devastado al afectado y/o su entorno familiar. Aunque nadie puede dudar del compromiso de los profesionales sanitarios, lo cierto es que el SNS, salvo honrosas excepciones (os hablaremos próximamente del Hospital La Fé de Valencia), no cuenta con un protocolo de atención integral de la meningitis, que tenga en cuenta todas las implicaciones sociales y psicológicas que la enfermedad deja en los afectados y sus familias, y así nos lo contaban los afectados, en la mayoría de los casos, huérfanos de la atención que necesitaban.

La AEM está trabajando en la progresiva protocolización y profesionalización de su servicio de atención psico-social a afectados, pero también tomamos como tarea la clara demanda a las administraciones sanitarias de incluir la meningitis en las enfermedades de gran impacto que requieren un tratamiento integral especial, mediante un tratamiento psicológico en primera instancia por defecto, la implicación del trabajador social el hospital, etc.

En resumen, un encuentro muy productivo, que ha permitido a la AEM conocer mejor al colectivo de afectados y poder tener en cuenta sus demandas en nuestra estrategia futura como organización.

Es de destacar y agradecer también la implicación e ilusión de todos los afectados en las gestiones y medidas necesarias para ir resolviendo cada una de sus demandas.

¡#ArribaLaVida y nos vemos el año que viene en Sevilla!