18 años padeciendo complicadas secuelas de la Meningitis – La experiencia de Diana.

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Diana se puso en contacto con la Asociación Española de Meningitis hace un par de meses y su caso nos llego al corazón... nos relató como una meningitis a los 4 años la dejó con complicadas y duras secuelas, hasta que tras 18 años y numerosas visitas a médicos, tratamientos y operaciones ha logrado superar una lesión cerebral degenerativa.

"Siempre fui una chica canija y con pocas visitas al pediatra. Anteriormente a la Meningitis, tuve un par de ataques febriles pero sin más complicaciones.

Fue la primera semana de mayo del 1985, yo tenía 4 años, cuando empecé a encontrarme mal, pero sin fiebre ni nada. Mis padres ante mi mal estar de varios días, me llevaron a urgencias, pero me tocó un médico en prácticas, el cual nos mandó a casa con un "estará incubando una gripe, no se preocupe" y nos volvimos a casa.

El primer domingo de mayo, día de la madre, me desperté muy temprano, raro en mi, diciéndole a mi madre que la quería mucho pero que me tenía que ir, que no se preocuparan que estaría bien, y ante el susto mi madre llamó al pediatra, el cual, vino in sofacto a casa. Fue cuando llegó cuando empecé con fiebre y dolor de cuello y me vio las primeras petequias, por lo que no lo dudo, y junto a mi madre, me llevo directamente al hospital Juan XIII de Tarragona, dejando a mi padre con mi hermana, aun bebé.

Una vez en urgencias no espero a nadie y como su hermano trabajaba allí y conocia la zona, me entró directamente en brazos y alertando de caso de Meningitis, y allí empecé con las convulsiones, mareos y rigidez. 

Debo decir que si no llega a ser por mi pediatra, el Dr. Furquet y su rapidez y desición, no estaría aquí contando mi historia. Y por otro lado al servicio de urgencias que me atendió al momento y después de la punción y diagnóstico de Meningitis B consiguieron estabilizarme, pero ante la gravedad me dejaron en la UCI de adultos.

Fue a la hora cuando llegó mi padre al hospital, y se encontró con el médico que me atendió, y como había llegado con un hombre y una mujer conmigo, y supuso eran mis padres, la explicación a mi padre fue muy dura y poco profesional, ya que se extralimito a decir que era una pena y diagnosticando que no superaria esa noche, que era un caso perdido. Imaginaros la rabia de mi padre, pero eso hizo que los dos empezarán a rezar, pasillo arriba, pasillo abajo.

Según me cuentan mis padres, perdieron la fe en una ocasión. Durante la noche tuve tres infartos respiratorios, fue en el segundo, el más grave cuando mis padres pensaron que no lo había superado, pero al bajar la vista, mi padre vió que me sacaban de la habitación con el cuentagotas, por lo que aún estaba viva y así fue. Fue una noche muy larga, pero la pasé. Me tuvieron unos días en el hospital muy sedada, tengo breves imágenes de la habitación y algunas de las personas que me visitaron.

Al cabo de casi 3 semanas y después de algunas pruebas y comprobar que no había tenido secuelas visibles hasta el momento, me mandaron a casa.
Imaginaros cuanto, que no fue hasta pasado un mes, y jugando con mi mejor amigo, cuando volví a ser yo y pegarle un bufido. Os explicaré, yo era una niña muy mandona, cosa que no cambió con la enfermedad, jiji, pero durante los primeros meses y la medicación, me dejaba mandar y hacía todo lo que mi amigo quería, pero fue el día que le chille y le ordene me devolviera mi juguete favorito cuando mis padres y la pareja de amigos, llegaron a la conclusión que volvía a ver yo.

Mi recuperación paso por ir a una logopeda, la cual me ayudo mucho, pero sin más secuelas detectables.

Durante mi época escolar, no fui una estudiante a destacar y entre ser de noviembre y de las pequeñas y mi dislexia tampoco ayudaban mucho, pero fui superando los cursos con esfuerzo. Pero con algún episodio de mareos momentáneos, que hacían perdiera un poco sensibilidad o estado activo. Esto durante años fue diagnosticado como, falta de azúcar, a lo cual me daban agua con azúcar, luego fueron bajadas de tensión, y me daban cosas saladas y hasta ataques autoprobocados por celos a mis hermanas... Pero sin acertar nunca.

En 2001, mis padres, aún sin saber que eran esos pequeños mareos, me permitieron ir a estudiar la carrera de mis sueños, Ciencias del Mar a Cádiz, a 1.000 km de mi casa, cosa que debo agradecerles.

Fue durante el primer año, las noches de salida nocturnas, alguna copa, aunque muy pocas ya que no me gustaba el alcohol, noches en vela sin dormir por estudio y sobre todo, hacerme donante de sangre, cuando explotó la secuela real de mi Meningitis.

Una tarde de marzo, me desperté vestida en mi cuarto y en frente dos de mis compañeras de residencia vigilandome. Fue cuando les pregunté que hacían, me contaron, ante mi asombro, que en ese último ataque se habían asustado mucho. Mi reacción fue repetir "¿este último ataque? ¿de qué estáis hablando?" y me empezaron a contar algunos ataques que había sufrido con ellas, realizando cosas raras, como hablar, tocarme la cara o quedarme en blanco, cosa que yo no recordaba absolutamente nada. Ante mi susto ese mismo día cogí un tren a casa.

Al día siguiente cuando estando en el salón, me dió otro ataque muy fuerte, también con convulsiones, el cual mis padres no habían protagonizado nunca y ante el susto, se pusieron a tirar de contactos médicos para ver si alguien les daba una idea de a dónde acudir. Fue un familiar, que ante la descripción de lo que me pasaba, nos puso de camino de un buen neurólogo.

Después de varios TACS, resonancias, pruebas del sueño y no recuerdo que más, ya con 19 años, 15 después de la Meningitis, me diaGnosticaron una lesión cerebral degenerativa, provocado, casi seguro, en alguno de los infartos de la primera noche.

Y allí empezó mi calvario con toma de mil medicaciones al día, pero sin disminuir los ataques, ya que solía tener una media de 20 ataques al mes. Ahora lo sé, ya que desde el diagnóstico y gracias a los grandes amigos que tenía y no me dejaban ni a sol ni a sombra, se dedicaron a apuntarme el ataque me daba, tiempo, con quien estaba y como era mi reacción.... No os podéis imaginar algunos de ellos, ya que, yo no era consciente de ellos, solo recuerdo alguna imagen puntual.

En los años de carrera todo fue en aumento, tanto en número, como tipo, como intensidad, pasando por autodescribirlos yo misma como ataques de amor. Solo recuerdo que me daba miedo y mi única reacción era estar abrazada a la gente, hasta que me quedaba dormida. Pero fueron muchos episodios los que hacían que mi familia y amigos, quie siempre estuvieron allí, no pudieran dejarme sola nunca.

Causalidades de la vida, un verano, estando con amigos y familia en la piscina, me dió un ataque delante de una vecina y su novio, que resultó ser un neurocirujano Rumano. Al verme se interesó por mi y después de contarle lo que sabía y mi medicación, me riño, tanto por el tipo de medicación (Keppra, ahora con problemas) y por rendirme solo a medicación, sin buscar la operación cosa que también desconocía.

Pero no tardamos mucho, ya que tras buscar por todos lados y bajo los consejos de este médico, el 22 de enero de 2010, tuve la primera visita con el doctor Serratosa en Madrid. Allí me realizaron otras mil pruebas, TACS, resonancias, electrodos conectados 24 horas durante 7 días, que tuve que repetir 3 veces.

Pero gracias a eso pudimos saber que mi lesión degenerativa como era focalizada en la corteza, era operable. Así que se programó una primera intervención para el 5 de febrero del 2011donde se colocaría una manta de electrodos, para monitorizarme durante una semana y tras ello realizar la operación definitiva. Pero el 14 de febrero ya sabiendo que al día siguiente me operaba, el neurólogo y el neurocirujano me dieron un buena y una mala notícia. La buena, era la que habían encontradoel foco real de mis problemas, una segunda lesión degenerativa más focalizada en el lóbulo temporal derecho, por lo que me operación era más fácil y pasaba del 40 al 60% de posibilidades de erradicarlo. La mala, que al día siguiente tenían que operarme para extraer la manta de electrodos, pero no iba a ser la operación definitiva, ya que tendría que volver a los tres meses, para la operación.

 

El 9 de mayo ya ingresada tuve mi último ataque. Me operé por tercera y definitivamente el 10 de mayo del 2011 y después de una semana, regrese a casa. Fue una recuperación de unos 7 meses, pero pasé de ser una persona con lesión cerebral degenerativa y final médico vegetal, dependiente de alguien a empezar una nueva vida, que ha pasado por trabajar en zoos, acuarios y delfinarios, haciendo lo que siempre quise, pero nunca pude antes.

 

Gracias Diana por detallarnos como fué este largo camino hasta que lograron detectar tu problema y dieron con un tratamiento efectivo. Contar con vuestros testimonios es de gran ayuda y aporte para la Asociación y sobre todo para afectados, familiares y todo el mundo que se quiera informar sobre como actua la Meningitis y como podemos prevenirla.