Va por ti, Candela

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Odio las Navidades. Permitidme la licencia. Quizás lo entendáis mejor cuando os diga que mi hija Candela hubiese cumplido 16 años el pasado miércoles 26 diciembre, y que se fue un día como hoy, 4 de enero de 2006 por una sepsis meningocócica de tipo B. Demasiados recuerdos difíciles en estas 2 semanas.

Aquí lo cuento en nuestra campaña “¿Qué sabes de la Meningitis?” porque, junto a otras personas afectadas vinculadas con nuestra Asociación, queríamos aportar nuestro testimonio para explicar a la sociedad la experiencia que supone ser golpeado por la meningitis.

 

Porque prevenir, divulgar y formar, y cuidar a los afectados son las 3 ideas fuerza que resumen el espíritu de la Asociación Española contra la Meningitis, que junto a otras afectadas directas y grandes amigas (Elena, Carmen, Cristina, Gloria y Alicia) creamos hace ya 4 años, y de la que he podido estar al frente este tiempo gracias a ellas y su trabajo.

Prevenir, mediante todas las vacunas disponibles seguras y eficaces contra los distintos tipos de meningitis. Por eso seguiremos reclamando la introducción en calendario vacunal de la vacuna contra la meningitis B, la más prevalente en España que ya ha sido testada de forma masiva en varios países (el último, nuestro vecino Portugal), y que sólo es accesible en España de forma privada con un alto coste para las familias.* E igualmente seguiremos pidiendo proteger con la vacuna tetravalente ACWY a los 12 meses, frente a la única dosis a los 12 años actual.

Divulgar al público en general sobre la meningitis, sus potenciales secuelas, el reconocimiento precoz de sus síntomas (ver la campaña mencionada anteriormente) para conseguir una mayor sensibilización de la sociedad española sobre una enfermedad de terribles consecuencias, aún presente y para nada desaparecida o erradicada.

Formar a los profesionales sanitarios en los protocolos existentes (Guía de Práctica Clínica para el Manejo de EMI) y procurar y apoyar la innovación en las mejores herramientas de diagnóstico disponibles para un tratamiento precoz de la enfermedad y mejorar la supervivencia y menores secuelas posibles.

Y cuidar a los afectados, que son nuestra máxima motivación y razón de ser, desde el shock inicial y la ayuda psicológica para superarlo y pasar el duelo hasta el apoyo, ayuda e información para solicitar los servicios sanitarios y sociales a los que se tenga derecho como afectado con secuelas por la enfermedad.

 

Porque prevenir, divulgar y formar, y cuidar a los afectados son las 3 ideas fuerza que resumen el espíritu de la Asociación Española contra la Meningitis, que junto a otras afectadas directas y grandes amigas (Elena, Carmen, Cristina, Gloria y Alicia) creamos hace ya 4 años, y de la que he podido estar al frente este tiempo gracias a ellas y su trabajo.

 

En este tiempo, hemos conseguido pese a nuestro moderado tamaño, una cierta repercusión, con una presencia relevante en web y redes sociales e impacto en los medios de comunicación para la difusión de nuestras campañas, ser reconocidos en España como la Asociación de Pacientes defensora principal de la vacunación para la prevención de enfermedades infecciosas, nos hemos integrado en la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes, somos un miembro destacado de CoMO adhiriendonos al Global Roadmap Meningitis 2030 de nuestra confederación internacional, tenemos interlocución con el Ministerio y las 17 CCAA, hemos celebrado el I Encuentro Nacional de Afectados por Meningitis, etc.

En todo este camino hay que hablar de quienes nos han ayudado, empezando por nuestro Comité Científico (Federico, Jesús, Juan, Mara, Maria José, Valentín, gracias infinitas), así como todo el colectivo de los pediatras con especial agradecimiento al CAV de la AEP, y en general los profesionales médicos, de enfermería, los farmacéuticos, autoridades sanitarias, etc. pasando por nuestro Embajador Nacional, Davide Morana, y nuestra Madrina de Honor, Lucia Galán, por su implicación personal en nuestras campañas de difusión.

Y por supuesto hay que hablar de todos los voluntarios, socios y donantes, particulares y empresas que con sus contribuciones han apostado por un mundo libre de meningitis ayudándonos a desarrollar nuestras campañas.

Gracias por vuestro apoyo todo este tiempo, no habríamos alcanzado nada de lo logrado sin vuestra ayuda y aportaciones.

Toca pasar el testigo, para que mi compañera Cristina Regojo pase a liderar la Asociación. Toda la suerte del mundo para Cristina en su nueva posición y tanto ella como el resto de compañeras que componen la nueva Junta Directiva saben que podrán contar con mi asesoramiento y ayuda para lo que necesiten.

Porque mi compromiso en la lucha contra la meningitis no caducará nunca.

 

Va por ti, Candela.

 

*Salvo en Castilla y León donde está ya introducida en el calendario vacunal