La AEM lanza un proyecto de investigación para evaluar los costes de la enfermedad en las familias que la sufren

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Tuvimos la inmensa suerte de hacer una recaudación de fondos y tener éxito, pero es muy injusto que la realidad sea esta. No puede ser que algo tan esencial como caminar, comer y llevar una vida lo más normal posible dependa de tu bolsillo”.

Cecilia Cano, pareja de Davide Morana, afectado por meningitis hace dos años, describe así su experiencia tras la enfermedad. Morana, que hoy ejerce como embajador de la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), sufrió la amputación de manos y pies como secuela, y depende del uso de prótesis. “Nuestra experiencia fue muy frustrante: nadie nos asesoró, ni nos mostró un catálogo, ni nos habló de los pasos a seguir. Además, las prótesis que ofrece la Seguridad Social son muy básicas, anticuadas, insuficientes”, lamenta Cano. Como ellos, son cientos los afectados por meningitis y sus allegados que, además de las secuelas físicas, sufren el impacto económico de la meningitis.

Para determinar los costes en términos monetarios, laborales y sociales, la AEM, de la mano del Grupo de I+D en Economía de la Salud y Gestión de Servicios Sanitarios del Hospital Marqués de Valdecilla (IDIVAL), ha emprendido un proyecto de investigación que persigue evaluar la carga económica de la enfermedad.

El proyecto, liderado por el Profesor Titular y responsable de dicho Grupo de I+D, David Cantarero, se sustentará en los resultados de una encuesta dirigida a pacientes y familiares. El cuestionario incluye preguntas sobre si la persona encuestada es paciente o familiar, a qué edad sufrió él/ella o su familiar la enfermedad, a qué serotipo corresponde la enfermedad que sufrió y si se había vacunado previamente. Asimismo, se recabarán datos de cuál era la situación profesional del paciente o cuidador en el momento de la enfermedad (trabajador en activo, estudiante, jubilado, desempleado, incapacitado para trabajar…) y, dentro de los trabajadores en activo, qué ocupación tenían (directores, técnicos profesionales, empleados, etc.). También se evaluará si se ha producido algún cambio en la situación profesional y en la ocupación del paciente o de su cuidador.

Cantarero señala que la investigación, que lleva por título “Estudio de evaluación de la carga de la enfermedad meningocócica frente a la no vacunación”, persigue “cuantificar su impacto en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales”, algo que, hasta ahora, no se ha analizado y será por tanto un trabajo pionero a nivel nacional.  

Otro de los objetivos del proyecto es evaluar si la meningitis ha dejado secuelas y, en su caso, cuáles son. Así, se estima que entre el 10 y el 30% de los afectados por enfermedad meningocócica invasiva que sobreviven arrastran secuelas, algunas graves, como amputaciones de miembros, pérdida auditiva, ceguera, lesión medular, problemas comunicativos, etc.

En este sentido, además, evaluará si la enfermedad ha generado algún gasto para la unidad familiar. En concreto, el cuestionario incluye gastos de hospital, gastos de prótesis, de transporte de cuidado personal y logopedia. En el caso de Cecilia Cano y Davide Morana, estos gastos fueron considerables, algo que Cano considera que no es rentable para el sistema. “Qué es mejor, gastarse cuatro duros en pies de madera y considerar a estas personas ‘inválidas’ de por vida? ¿U ofrecer unas buenas prótesis y poder contar con ellas como personas activas?”, se pregunta.

El estudio también recaba datos sobre las horas de cuidado familiar o informal que precisa el afectado/a después de haber sufrido la enfermedad y sobre si el paciente o el cuidador recibe apoyo psicológico y si éste le supone algún coste. Para el investigador principal del estudio, se trata de datos relevantes puesto que, “si bien aún es un trabajo en curso, se puede afirmar que la carga económica potencialmente elevada de esta enfermedad, junto con la carga física, psicológica y social, hace necesaria una mayor prevención e inversión de recursos por parte del sistema sanitario”.

Una vez concluido el proyecto, las conclusiones se trasladarán a las autoridades sanitarias -Ministerio de Sanidad y consejerías de sanidad autonómicas- para que tengan toda la información disponible de cara a la toma de decisiones.

El cuestionario para afectados y familias puede completarse en este enlace.